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                                                                  来源:现金平台
                                                                  发稿时间:2020-08-05 02:47:26

                                                                  8月4日,张玉环被羁押26年再审获无罪。曾经是家里顶梁柱的他,以前常到外地做木工活,狱中归来后手艺已荒废。他说,自己不会开冰箱,不会用煤气灶,对手机也一窍不通。他不想给儿子加重负担,只希望能分得一些田地,和母亲在家种田养老。

                                                                  据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                                  全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价

                                                                  比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”

                                                                  据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                                  也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                                  ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                                                  通报称:7月18日,勐海县公安局接到南京市公安局栖霞分局的协查通报:李某月(女,21岁,江苏宝应人)从江苏南京到达云南勐海后去向不明。勐海警方迅速开展调查寻人工作。

                                                                  红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                                  据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。